Tutkimustyön ”Eldorado”

Äitiyshuollon tietojärjestelmiin kerääntyy hoitoketjun eri vaiheissa suuria määriä jäsentymätöntä, rakenteellista tietoa. Tietomassat siis ovat olemassa, vaikka niitä ei käytetä hyödyksi systemaattisesti. Tietomassoista on siivilöitävissä hyvinkin arvokasta tietoa tilannekuvien luomiseen, toiminnan ohjaukseen, tiedolla johtamiseen sekä tutkimuskäyttöön. Erityisesti tutkimushankkeille tämä tietovarasto, lisättynä äidin/lapsen omalla terveys-, hyvinvointi- ja käyttäytymistiedolla sekä genomitiedolla, olisikin varsinainen ”Eldorado”.

Lakimuutos valmisteilla

Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonkäsittelyn toimintaympäristö on isossa muutoksessa ja tietotarpeet kehittyvät nopeasti. Kansallinen strateginen tavoite on siirtää kehittämistyön painopistettä tiedon keräämisestä ja siirtämisestä siihen, että tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja elämässä pärjäämisessä, potilas- ja asiakastyössä, sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa. Jotta tähän tavoitteeseen päästään, lainsäädäntöä tulee uudistaa, sillä nykyiset säädökset ovat osoittautuneet vanhentuneiksi ja riittämättömiksi.

Sosiaali- ja terveysministeriön kokoamassa työryhmässä on kääritty hihat ja valmisteilla on luonnos hallituksen esitykseksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta lainsäädännöstä. Työryhmä valmistelee hallituksen esityksen muotoon ehdotuksen asiakas- ja potilastiedon toissijaisesta käytöstä annettavasta lainsäädännöstä sekä tekee ehdotuksen tarvittavista muista jatkotoimenpiteistä. Tavoitteena on mahdollistaa tiedon jatkohyödyntäminen tutkimuksessa, johtamisessa, toiminnan kehittämisessä ja valvonnassa kestävällä, perusoikeudet turvaavalla, teknologiariippumattomalla ja hallinnollisesti tehokkaalla tavalla. Jatkotoimenpiteissä on otettava huomioon myös innovaatiotoiminnan tarpeet. (Lähde: STM)
Homma etenee ja työryhmän aikaansaannoksia nähtäneen jo tämän vuoden puolella?

Mitä muuta tarvitaan?

Ihmisen terveydentilaan tai sosiaaliseen asemaan liittyvät tiedot ovat hyvin usein arkaluontoisia. Tämän vuoksi tietoa pitää jatkojalostaa esimerkiksi tutkijoille anonyymina sekä tietoturva huomioiden. Tietojen luovuttamiseen edelleen käyttöä varten tarvitaan lisäksi suostumuksenhallinnan hoitava taho tai järjestelmä. Rooli voisi sopia hyvin sote-tiedon palveluoperaattorille (vrt. Isaacus-hanke), jonka avulla voitaisiin tulevaisuudessa yhdistää suomalaisten terveystietovarannot ja niiden jatkokäyttö sekä hallinnoida kansalaisen suostumuksia. Kansalaisen käyttöliittymänä annettujen suostumusten osalta voisi toimia käytännössä vaikkapa Omakanta-palvelu. Olisi hyvä, että lainsäädäntöä, palveluoperaattori-toimintaa ja käytännön toteutusta äidin tuottaman tiedon keräämisestä tehtäisiin rinta rinnan. Eli, kun lainsäädäntö saadaan voimaan, meillä olisi työvälineet sote-tiedon jalostamiseen valmiina.

Äidin tuottama tieto arvokkainta?

Ehkä arvokkaimman ja vaikeimmin kerättävän osan tietomassasta muodostaa äidin itse tuottama tieto. Mutta millä ja miten äidit saadaan mukaan talkoisiin? Käyttäjälähtöiset digitaaliset palvelut ja kansalaisen voimaannuttaminen ovat perusedellytys äidin tuottaman tiedon hyödyntämisessä ja keräämisessä. Äidin jo ennestään käyttämä työkalu, jonka avulla hän asioi jo nyt sähköisesti tuottaen tietoja omaan ja ammattilaisten käyttöön, on helpoin ja luonnollisin valinta tiedon keräämiseen. Jos käytössä on moderni pilvipalvelu, esim. iPana Äitiys -palvelu esitietojen tuottamiseen, voidaan se helposti valjastaa keräämään myös tutkimushanke kohtaista tietoa. Äiti voi tuottaa tietoa vaikkapa tietyn lääkkeen vaikutuksesta, raportoida ruokavalion vaikutuksista lapsen käyttäytymiseen ja lisäksi yhdistää näihin muuta omaa terveys- ja hyvinvointitietoa. Kun tähän yhdistetään sähköisen äitiyskortin myötä järjestelmässä jo oleva, ammattilaisen tai äidin tuottama kliininen tieto sekä genomitieto, niin alamme olla ns. ”aiheen ytimessä”.

Kirjoittaja on äitiyshuollon ratkaisuja tarjoavan MediWare Oy:n hallituksen jäsen ja konsultti Jari Sirkiä.

Edellinen artikkeliUlkoistukset menivät kilpajuoksuksi
Seuraava artikkeliYrityksille rajoituksia Ruotsin malliin?