Yhteiskunnan muutokset ovat nopeita ja arvaamattomia. Keskustelut keskittyvät pääsääntöisesti taloudellisiin näkökohtiin ja säästöleikkauksiin. Kolmannen sektorin ja vapaaehtoistyön merkitys sekä syrjäytyneiden ihmisten maailma tuntuu puuttuvan poliittisten päättäjien ajatuksista. Jo nyt tiedämme leikkurin heiluvan niissä asioissa, jotka koskettavat muun muassa vammaisia henkilöitä.
Kaikkeen tarjotaan ratkaisuksi työtä. Kannatettavaa. Hallitus haluaa turvata työn ja peruspalvelut. Työ on meille vammaisillekin ihmisille olennainen asia. Työ on tärkeä osa ihmisyyttä ja se tuo myös ihmisten tarvitsemaa turvaa. Kuitenkin tutkimusten ja selvitysten mukaan vammaiset henkilöt ovat keskimäärin useammin työelämän ulkopuolella kuin muu väestö. Tämä tarkoittaa sitä, että toimeentulo koostuu joko työttömyysturvasta, eläkkeestä tai muista korvauksista ja tuista. Hallituksen suunnittelemat talouden korjaustoimenpiteet kiristävät entisestään pienellä toimeentulolla elävien vammaisten henkilöiden taloutta. Takuueläkkeen kertakorvaus 23 euroa kuukaudessa ei helpota pienituloisen asemaa, sillä asiakasmaksujen ja omavastuuosuuksien nostot häivyttävät korotuksen.
Miten raha riittää takuueläkeläisellä?
Kuuntelin erään 45-vuotiaan liikuntavammaisen naisen tarinaa. Hän ei ole koskaan ollut työelämässä vaikean vammansa vuoksi. Kuukausituloina on takuueläke 746,57 euroa kuukaudessa ja eläkkeensaajan korotettu hoitotuki 155,57 euroa. Asumistuen jälkeen vuokra on vielä 187 euroa kuukaudessa. Hän ei voi valita edullista asuntoa mistä tahansa, koska asunnon on oltava esteetön.
Joka vuosi matkakatto 272 euroa täyttyy, samoin lääkekatto 612,62 euroa. Onneksi katot täyttyvät maaliskuussa, mutta sitä ennen on alkuvuoden kolmen kuukauden ajan löydettävä 300 euroa omavastuuosuuksiin. Terveydenhuollon katto 679 euroa ei mene joka vuosi täyteen, mutta hyvinäkin aikoina poliklinikkakäyntejä on tehtävä joka kolmas kuukausi, jolloin lisälasku on 32,10 euroa. Sairaalajaksot ovat sitten vielä asia erikseen ja tuottavat lisälovia kukkaroon.
Nainen käyttää sähkökäyttöistä pyörätuolia, yhtä sisällä ja toista ulkona, hengityksen apulaitetta ja happirikastinta. Kaikkia näitä on ladattava sähköllä, josta laskua kertyy 35 euroa kuukaudessa. Naisella on tietysti kännykkä, mutta hänellä on myös lankapuhelin, johon on kytketty turvapuhelin. Puhelinkulut ovat 70 euroa kuukaudessa. Näiden päälle tulevat tietysti elämän välttämättömät kulut.
Pääministeri Juha Sipilän hallitusohjelman mukaan eläkeindeksit jäädytetään, eläkkeensaajan asumistuki lasketaan yleisen asumistuen tasolle, lääkekorvaukset pienenevät ja taksimatkojen omavastuut nousevat. Veronkorotus on tulossa sähköön, kiinteistöveroon sekä lämmitykseen. Kuultuaan leikkauksista naisen pelko on kova – toimeentulotuki on ainoa mahdollisuus.
Hallitusohjelman laatijat eivät ole lainkaan huomioineet sitä, että vaikeasti vammaisen takuueläkeläisen pienituloisuus ei ole vuoden eikä kahden asia, vaan siinä on kyse koko aikuisiän kestävästä niukkuudesta ja vaihtotaloudessa elämisestä. Leikkauksia pohdittaessa ja ennen lakiehdotusten hyväksymistä olisi aina arvioitava perusteellisesti säästöjen ja leikkausten kokonaisvaikutukset.
Vaikeavammaiselle naiselle on myönnetty vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen omaan kotiin ja kuljetuspalvelut, jotka ovat niin sanottuja kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piirissä olevia subjektiivisia oikeuksia. Hallitusohjelmien uudistuksissa on reformi 2, jossa kuntien tehtäviä ja velvoitteita vähennetään ja kustannuksia karsitaan miljardilla eurolla. Kunnissa tai tulevilla sotealueilla voi olla hyvin vähän ymmärrystä ja tietoa vaikeimmin vammaisten ihmisten elämästä. Vaikeavammaisten subjektiiviset oikeudet ovat välttämättömät eikä niistä tule luopua. Miksi?
Vaikeavammaisia ihmisiä on maassamme ainoastaan noin 0,6 prosenttia väestöstä. Vammaispalvelulakia säädettäessä lainsäätäjä katsoi, että tuolloin heikoimmassa asemassa olevat vaikeavammaiset kansalaiset tarvitsivat erityistä turvaa oikeuksiensa toteutumiseksi. Lainsäätäjän mielestä tämän ryhmän oikeudet eivät tule turvatuiksi, ellei heitä erityisesti mainita lainsäädännössä.
Vaikeavammaisten ihmisten ryhmä on niin pieni, että he jäisivät muussa tapauksessa päätöksissä muiden jalkoihin. Tästä syystä vaikeavammaisten oikeus esimerkiksi asumis- ja kuljetuspalveluihin ja myöhemmin henkilökohtaiseen apuun säädettiin lakiin subjektiivisena oikeutena. Linjaus merkitsi, että nämä palvelut oli myönnettävä vaikeavammaiselle kansalaiselle aina, kun laissa mainitut vaikeavammaisuuden kriteerit täyttyivät.
Nyt kehitysvammalakia ja vammaispalvelulakia ollaan yhdistämässä yhdeksi erityislaiksi. Hallituksen esityksen luonnosversiosta puuttuu keskeisin vaikeimmin vammaisten ihmisten oikeudellinen perälauta eli vaikeavammaisuus-käsite. Asiasta ei ole käyty julkista keskustelua, vaikka sillä on perustavaa laatua olevia vaikutuksia vaikeimmin vammaisten oikeudelliseen asemaan, palveluihin sekä niiden järjestämiseen. Termien poisto ei poista sitä tosiasiaa, että jotkut ovat vaikeavammaisempia kuin toiset ja tarvitsevat enemmän palvelua kuin toiset.
Vamman aiheuttamiin toimintarajoitteisiin pyritään vastaamaan yksilöllisellä avuntarpeen arvioinnilla. Jo nyt on havaittavissa, ettei ole olemassa riittäviä työkaluja ja mittareita vammaisten ihmisten avuntarpeiden arviointiin ja päätöksentekoon. Olen pohtinut sosiaaliviranomaisten tehtävää. Ellei raameja ja selkeitä määritelmiä ole, arviointi on mahdoton työtehtävä. Mielestäni sosiaalitoimikin kaipaa oman työnsä tukemiseksi selkeitä säädöksiä. Se on myös asiakkaan oikeusturva.
Vaikeimmin vammaisten ihmisten palvelut ovat subjektiivisina oikeuksina poikenneet muiden palveluista. Tämä on ollut perusteltua, sillä vaikeimmin vammaisten palvelut ovat useimmiten mittavia ja kestävät eliniän. Ne koskettavat päivittäin niiden ihmisten arjen sujumista, jotka ovat riippuvaisia toisen ihmisen antamasta avusta.
Kirjoittaja Marja Pihnala on Invalidiliiton toimitusjohtaja.
